زندگی و آینده کودکان کوتاه قامت در گرو تصمیمات سلیقه‌ای / چرا داروی «وکسزوگو» در بازار سیاه هست اما در داروخانه نه؟!

به گفته اخبار تجاری ، افراد کوتاه مدت در ایران ، با وجود توانایی های قابل توجه در زمینه های مختلف ، همچنان در زندگی روزمره ، اشتغال ، آموزش ، معالجه و حتی پذیرش اجتماعی با چالش های زیادی روبرو می شوند. یکی از مهمترین مشکلات این گروه ، عدم وجود زیرساخت های مناسب و عدم وجود داروهای حیاتی مانند Wexzogo است. دارویی که امید جدیدی را برای کودکان مبتلا به لنگرگاه فراهم کرده است. در سال 2021 توسط سازمان غذا و داروی ایالات متحده تصویب شد و در بسیاری از کشورهای جهان برای بهبود وضعیت کودکان با بینش کوتاه مورد استفاده قرار گرفته است.

اما سازمان غذا و داروی ایران معتقد است که این دارو تأثیر کمی در بهبود وضعیت این بیماران دارد ، بنابراین واردات آن به کشور هنوز در وضعیت عدم اطمینان است. اگرچه مقامات کوتاه بودن ایران از ارتباط بالات بالا خواستار واردات این دارو بودند و حتی در سال 1401 ، بیماران در مقابل سازمان تجمع کردند ، اما آنها هنوز هم در همان پاشنه می چرخند.

“دستاورد” یک اختلال ژنتیکی است که باعث رشد غیر طبیعی استخوان و در یک نوع کوتاه قد ارثی می شود. افراد مبتلا به آنچیدروپلازی ممکن است از ارتفاع کوتاه ، سر بزرگتر از اندام های متوسط ، کوتاه تر و اندام های نامتعادل بدن برخوردار باشند. افراد مبتلا به لنگرگاه برای کمک به مشکلات مربوط به این اختلال از جمله مشکلات خواب ، مشکلات تنفسی ، مشکلات استخوان و سایر مشکلات جسمی به مراقبت های پزشکی و تماس نزدیک با تیم پزشکی نیاز دارند.

به نتایج تحقیقات دارویی متعلق به جهان نگاهی بیندازید

تحقیقات در مورد این دارو نشان می دهد که داده های دنیای طولانی -دنیای واقعی از “ماژول آوندروپلازی” در ثبت نام Crescnet اروپا ، که شامل 452 کودک در 30 مرکز در هشت کشور است ، نشان داد که نتایج این درمان با Voxingo با آزمایشات بالینی گزارش شده قبلی سازگار است. میانگین سنی در زمان ثبت نام 6.12 سال بود.

در بین 143 شرکت کننده ، که به مدت 12 ماه با ووکسینگو تحت درمان قرار گرفتند ، میانگین افزایش قد 6/36 سانتی متر (سانتی متر) و بهبود ارتفاع Z در مقایسه با جمعیت مرجع 0.7 بود. برای 73 شرکت کننده که به مدت 24 ماه تحت درمان قرار گرفتند ، میانگین افزایش قد 11.86 سانتی متر و ارتفاع نمره Z در مقایسه با همان جمعیت مرجع 1.15 بود.

دلیل سازمان غذا و داروی برای عدم واردات Vixzogo کاملاً غیر واقعی است

مریم امانی ، متخصص ارتوپدی در این مورد اخبار تجاری وی می گوید: “متأسفانه ، دلیل سازمان غذا و داروی عدم واردات این دارو کاملاً غیر واقعی است.” آنها ارتفاع و میانگین کوتاه کمبود را افزایش داده اند و به جای تأثیر دارو در ارتفاع دارو ، میانگین متوسط بهبود را بررسی کرده اند ، به همین دلیل واردات دارو به دلیل تأثیر جزئی در حال حاضر تأیید نشده است.

افراد مبتلا به “لنگرگاه” با استفاده از این دارو تا 11 سانتی متر رشد کرده اند / متوسط قد مصرف مصرف کنندگان مواد مخدر در مقایسه با همسالان خود بیش از یک و نیم سانتی متر بوده است.

تحقیقات نشان می دهد که افراد مبتلا به “آنچیوپلازی” تا 11 سانتی متر رشد کرده اند و میانگین قد آنها بیش از یک و نیم سانتیمتر بهبود یافته است ، اما کارشناسان سازمان غذا و دارو فقط برای یک و نیم سانتی متر معیار هستند و معتقدند واردات نمی تواند برای بیماران مفید باشد.

چرا باید آینده و زندگی کودکان با تصمیمات کوتاه مدت

امانی می گوید: مشخص نیست که تصمیم گیرنده کیست و چرا آینده و زندگی کودکانی که دارای مدت کوتاهی هستند بستگی به تصمیمات دارد.

متخصص ارتوپدی ادامه می دهد: مشکل این است که داروی Voxingo در اکثر اروپایی ، آمریکایی و غیره استفاده می شود و بیماران آن را به صورت رایگان یا با هزینه بسیار کم دریافت می کنند.

Wexzogo در بازار مواد مخدر ایران با قیمت های باورنکردنی 80 تا 100 میلیون دلار به فروش می رسد اگر اجازه واردات را نداشته باشد ، چرا باید در بازار سیاه باشد

امانی در بخش دیگری از اظهارات خود می گوید: مشکل این است که داروی Voxingo در بازار سیاه ایران با قیمت های باورنکردنی 80 تا 100 میلیون دلار فروخته می شود. اگر این دارو مجاز به واردات نباشد ، چرا باید بازار سیاه وجود داشته باشد. چرا خانواده ای که با مشکلات زیادی برای تأمین معیشت خود دست و پنجه نرم می کنند باید 80 تا 100 میلیون دلار برای فروشنده مواد مخدر بپردازند.

وی افزود: تا آنجا که بیست و نهم قانون اساسی این کشور بیان شده است ، تأمین اجتماعی از جمله مراقبت های بهداشتی یک حق عمومی است و دولت ها موظفند این خدمات را برای همه افراد در کشور درآمد عمومی و مشارکت عمومی ارائه دهند. همچنین ، در حقوق بین الملل و منشور و قانون اساسی ، حق هر فرد برای داشتن بهترین سلامت جسمی و روانی تأکید شده است ، و دولت ها مسئول تحقق این حق هستند.

امانی ادامه می دهد: متأسفانه ، این قانون اساسی ، مانند بسیاری از اصول دیگر ، نادیده گرفته شده است ، و مقامات این زمینه هر بار با بهانه مسئولیت می پردازند. سالهاست که این رنج ها از رنج این بیماری نادیده گرفته شده و زندگی کسانی را که نیاز به درمان دارند ، مختل کرده است.

تنگی یک ویژگی بیولوژیکی است ، نه یک نقص / جامعه که برای اختلافات آماده نیست و آن را به یک چالش دائمی تبدیل می کند.

این متخصص ارتوپدی می افزاید: “تنگی یک ویژگی بیولوژیکی است ، نه یک نقص.” اما جامعه ای که برای اختلافات آماده نیست ، آن را به یک چالش دائمی تبدیل می کند. امروز ، مهمترین نیاز به افراد کوتاه مدت در ایران ، درک ، همراهی و سیاست گذاری آگاهانه است که آنها را به متن جامعه سوق می دهد.

وی گفت: “در عین حال ، کمبود داروهای حیاتی می تواند آینده هزاران کودک را تاریک کند.” عدم حمایت بیمه از این دارو نیز خانواده ها را به خود جلب کرده است.

خلاصه شما نه جامعه رسمی معلولین و نه یک جامعه سالم است

وی گفت: “این شرایط در کشور ما است در حالی که بیشتر کشورها قوانین پشتیبانی ویژه ای را برای افراد کوتاه مدت ، از معافیت های مالیاتی گرفته تا تطبیق فضای شهری تحمیل کرده اند.” اما نکته این است که در ایران ، هنوز هیچ سیاست مشخصی برای شناسایی ، طبقه بندی و پشتیبانی از این گروه وجود ندارد. حتی سازمان رفاه آمار دقیقی در مورد تعداد افراد کوتاه مدت در کشور ارائه نداده است.

امانی می گوید: در واقع ، تنگی شما نه جامعه رسمی معلولین و نه یک جامعه سالم است. وضعیتی که بیشترین حمایت را به همراه داشته است.