مدیرعامل «ای بی» گفت: هزار و 250 بیمار «ای بی» در ایران وجود دارد که 95 درصد آنها حاصل ازدواج های خانوادگی است. این در حالی است که هیچ آزمایش و غربالگری نتوانسته این بیماری را برای پیشگیری از آن تشخیص دهد.
حمیدرضا هاشمی، مدیرعامل خانه ای بی گفت: بر اساس آمارهای جهانی از هر 50 هزار تولد زنده، یک نفر ممکن است به بیماری ای بی (اپیدرمولیز بولوزا) مبتلا شود. بر این اساس در کشور ما بین 1000 تا 1250 نفر به این بیماری مبتلا هستند.
به گزارش ایرنا، وی تاکید کرد: این افراد خدمات، دارو و پانسمان را مستقیماً از منزل بیماران «ای بی» دریافت می کنند و تلاش ما بر این است که سایر بیماران احتمالی را در اقصی نقاط کشور شناسایی و حمایت کنیم.
وی گفت: این بیماری یک بیماری ژنتیکی پوستی است و 95 درصد از بیماران شناخته شده ناشی از ازدواج های خانوادگی است. آیا می توان با انجام آزمایشات و غربالگری از تولد چنین کودکانی جلوگیری کرد؟ وی گفت: متاسفانه علم پزشکی در کشور ما و تا جایی که من می دانم در دنیا به گونه ای توسعه نیافته است که از طریق آزمایش یا غربالگری بتواند بیماری «ای بی» را قبل از تولد تشخیص دهد.
مدیرعامل «ای بی» تاکید کرد: برای اینکه زوجین قبل از ازدواج بدانند فرزند سالمی خواهند داشت باید حدود 50 نوع آزمایش انجام دهند و نتایج شمارش شود، البته در مورد برخی بیماری ها این نتایج صحیح نیست و یا جواب 100 درصدی نیست.
هاشمی تاکید کرد: جوانان قبل از ازدواج و بچه دار شدن باید به وضعیت سلامت بستگان و همسرشان توجه کنند و در حال حاضر خانواده هایی داریم که مبتلا به ای بی هستند که 4 بیمار دارند، 37 خانواده 3 بیمار دارند و نزدیک به 100 خانواده 2 بیمار EB دارند و تاکید می شود اگر خانواده ای متوجه شد که فرزند اولشان یک فرزند دیگر دارد و ممکن است از تولد فرزند مراقبت کننده بیشتر پیشگیری کنند.
