در میان هزاران نگرانی خانواده در مورد بیماری های متابولیک فرزندانشان ، تأمین نوزادان متابولیک و رژیم غذایی به یکی از بحران های جدی تبدیل شده است.
اگرچه بسیاری از نوزادان در شرایط عادی قادر به مصرف شیردهی هستند ، اما براساس تجارت اخبار ، تعدادی از نوزادان این کشور سالانه با بیماری های متابولیک متولد می شوند. بیماریهای متابولیک در نوزادان گروهی از اختلالات است که در آن متابولیسم برخی از غذاها به درستی برآورده نمی شود و می تواند مشکلات جدی را برای کودک ایجاد کند. این نوزادان قادر به مصرف شیر مادر خود نیستند زیرا بدن آنها در مورد متابولیسم مشکل دارد. در کنار آنها ، برخی از نوزادان نیز آلرژی شدید دارند و باید از نوزادان رژیم غذایی استفاده کنند.
در سالهای اخیر ، به دلیل مشکلات ناشی از تحریم ها و عدم تأمین صحیح ارز ، روند واردات این نوزادان دشوار بوده است و در بین هزاران خانواده که با بیماری های نادر و متابولیک فرزندان خود دست و پنجه نرم می کنند ، تأمین شیرخوارگان رژیم غذایی و تخصصی به یکی از بحران های جدی تبدیل شده است. شیر که نه تنها غذای ساده ، بلکه بخش حیاتی درمان ، رشد و حتی بقای کودکان مبتلا به بیماری های متابولیک نیز هست.
خانواده هایی که برای یافتن یک قوطی پودر شیر سرگردان هستند
یکی از مادران ، که دخترش از “اسید متیلونیک” رنج می برد ، می گوید: “روند واردات پودر شیر مخصوص هر ماه مشکل و خانواده های سرگردان برای یافتن این دریچه ها است.”
تغییر ناگهانی برند از مشکلات دیگر مادران
تغییر ناگهانی در مارک پودر شیر بحران های مهم دیگری است. برخی از کودکان با یک نوع خاص سازگار هستند و تغییر ناگهانی آن می تواند منجر به امتناع کودک از خوردن شیر یا حتی عوارض شدید دستگاه گوارش شود. “سازمان غذا و داروی هر بار که نوع جدیدی از پودر شیر متابولیک را معرفی می کند ، اگرچه به نظر می رسد جایگزین شیر قبلی است ، اما گاهی اوقات مناسب طعم کودک نیست.” “دختر من در اوایل” Propimax “خورده شد ، پس از آن سیستم تأمین Propimax قطع شد و شیر ماکسیمید جایگزین شد و دختر من نتوانست شیر را تحمل کند ، که این یک فاجعه برای یک مادر با یک کودک متابولیک است.”
مادر دیگری که فرزند مبتلا به اسید آرژنین ایزوسی دارد ، از این مشکل نیز شکایت می کند ، و افزود: “در اوایل تولد من ، از” شیر کامیدا “فرزند من عادت کرده بود که به او عادت کند تا به آن عادت کند ، شیر را که باعث ایجاد عوارض در دختر من شده بود ، تغییر داد.”
والدین شیر خود را وارد می کنند!
برخی از مادران همچنین می گویند که پودر شیر خاصی برای فرزندانشان وجود ندارد و نیاز به خرید اسیدهای آمینه به طور جداگانه وجود دارد ، اما این مواد در کشور موجود نیست. یک مادر مبتلا به کودک مبتلا به بیماری های متابولیک Betactotulazes به این مشکل اشاره می کند و می گوید: “ما از انواع دیگر پودرهای شیر متابولیک برای فرزند من استفاده کردیم ، اما متأسفانه با طعم او سازگار نبود و تنها راه تأمین نیازهای غذایی کودک ما خرید اسید است.”
این بحران محدود به کمبود نیست. در عوض ، ناسازگاری در توزیع پودر شیر نیز استرس شدید خانواده ها را به همراه داشته است. شیر با تاریخ انقضا ، تسلیم نامنظم و تبعیض در سهمیه شیر از جمله مشکلاتی است که بسیاری از مادران به آن اشاره می کنند.
نوزادان رژیم غذایی برای کودکان متابولیک ، نه غذا بلکه به عنوان یک داروی حیاتی بسیار حیاتی هستند. عدم وجود آنها سلامتی و حتی زندگی کودکان را تهدید می کند. خانواده هایی که فرزندانشان با بیماری های خاصی زندگی می کنند ، یک سیستم توزیع منظم ، شفاف و متعهد می خواهند. سیستمی که شیر را به موقع ، به اندازه کافی و از مارک ثابت تحویل می دهد.
عرضه سالانه کمتر از 2 میلیون قوطی پودر شیر متابولیک
براساس اعلامیه قبلی مدیران سازمان غذا و داروی ، سالانه عرضه پودرهای شیر متابولیک سال گذشته یک میلیون و 200000 قوطی بوده است و نیاز بازار تقریباً یکسان است. همچنین در سال گذشته ، 10.5 میلیون قوطی پودر شیر رژیم غذایی ارائه شده است که نشان می دهد حجم پودر شیر متابولیک و رژیم غذایی مورد نیاز در بازار آنقدر زیاد نیست که شما نمی توانید به فکر راه حل باشید.
چرا پودر شیر متابولیک کمیاب بود؟
مهدی پیرسالی ، رئیس سازمان غذا و داروی ، ضمن تأیید مشکل فقدان پودرهای شیر متابولیک ، گفت: “ما هنوز هم برای محدودیت های بین المللی به دلیل محدودیت های بین المللی با چالش هایی روبرو هستیم.”
“این شرکت تأمین کننده اروپایی که پودر شیر متابولیک را برای کشور ما تأمین کرده است به مدت یک سال به ایران تحویل داده نمی شود و ما در تهیه این محصولات با مشکل روبرو هستیم و از آنجا که این پودر شیر به طور مستقیم خریداری نمی شود ، واردات فوری این نوزادان است.
مطالعات نشان می دهد که سازمان غذا و داروی در تاریخ 8 ماه مه فراخوانی برای فوریت پودرهای شیر متابولیک صادر کرده است ، بنابراین مشکل فقط مربوط به مدیریت سازمان نیست.
در این راستا ، علی صفا ، مدیر کل محصولات مادی مواد غذایی و داروی ، به مشکل تأخیر در پرداخت خواسته های تأمین کنندگان اشاره کرد و گفت: “پودر شیر متابولیک بخشی از درمان بیماران خاص است و هرگونه اختلال در این بیماران دارای عواقب جدی برای این بیماران است. این محصولات باید به عنوان مشکلات مربوط به سلامت و درمان مداوم آنها دیده شود ، اما برخی از شرکت ها باعث ایجاد چندین ماه تأخیر می شوند و در مورد تأخیر در تأخیر در تأخیر وجود دارند. این محصولات
وی گفت: “تأمین پایدار پودرهای شیر متابولیک نیاز به همکاری متعالی دارد.” “سازمان غذا و داروی آماده طراحی و اجرای یک چارچوب منسجم برای تأمین ، توزیع و پرداخت خواسته ها با همکاری سازمان برنامه ریزی و بودجه ، بیمه درمانی ، بانک مرکزی و سایر موسسات مربوطه است.”
SAFA همچنین به مشکل کمبود شیر رژیم غذایی و متابولیک اشاره کرده است و قول داده است که آن را برای هفته آینده تأمین کند.
با این حال ، از آنجا که برای زنده ماندن این نوزادان ضروری است ، مادران می گویند که نوزادان آنها نمی توانند منتظر این وعده ها باشند ، ضروری است که همه دستگاه ها ، به ویژه بانک مرکزی و بیمه گذاران ، مشکلات نقدینگی شرکت ها و اداره غذا و دارو و تأمین کنندگان را حل کنند.
منبع: tasnim
