بهناز انصاری در گفت و گو با خبرنگار به گزارش میهن تجارت درباره درمان بیماری ALS اظهار کرد: اگرچه هنوز درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، اما پیشرفت های علمی در سال های اخیر این امکان را فراهم کرده است که سرعت پیشرفت این بیماری در برخی از بیماران کاهش یابد و کیفیت زندگی آنها بهبود یابد.
وی افزود: امروزه هدف اصلی درمان در ALS کاهش سرعت پیشرفت بیماری، حفظ توانایی های عملکردی بیمار، پیشگیری از عوارض ثانویه و افزایش کیفیت زندگی است. به همین دلیل درمان بیماران تنها محدود به استفاده از دارو نیست و یک سری خدمات درمانی و توانبخشی در کنار هم مورد نیاز است.
این متخصص مغز و اعصاب با اشاره به داروهای مورد استفاده در بیماری ALS گفت: داروی «ریلوزول» یکی از مهم ترین داروهای مورد استفاده در این بیماری است که می تواند روند پیشرفت بیماری را در برخی بیماران کند کند. همچنین داروی «اداراوون» که در برخی از کشورها با نام تجاری ALSAVA نیز شناخته می شود، برای گروهی از بیماران قابل استفاده است و می تواند در کاهش میزان کاهش عملکرد بدنی مؤثر باشد.
انصاری ادامه داد: در سال های اخیر درمان های ژنتیکی هدفمند نیز مورد توجه قرار گرفته است. داروی «توفرسن» در برخی کشورها برای گروه خاصی از بیماران مبتلا به ALS ارثی که دارای جهش ژن SOD1 هستند، استفاده شده است. این رویکرد نشان می دهد که آینده درمان ALS در حال حرکت به سمت پزشکی شخصی و درمان های مبتنی بر ویژگی های ژنتیکی بیماران است.
وی با تاکید بر اهمیت مراقبت های چندتخصصی تصریح کرد: در بیماری ALS درمان دارویی تنها بخشی از فرآیند مراقبت است. مطالعات متعدد نشان داده است که بیمارانی که تحت مراقبت تیم های چند رشته ای هستند، علاوه بر کیفیت زندگی بهتر، در بسیاری از موارد طول عمر بیشتری نیز دارند.
دانشیار دانشگاه علوم پزشکی اصفهان افزود: تیم درمانی بیماران مبتلا به ALS معمولا شامل متخصصین مغز و اعصاب، فیزیوتراپیست، کاردرمانگر، گفتار درمانگر، متخصص تغذیه، طب فیزیکی و توانبخشی، روانشناس و متخصص بیماری های ریوی است. هر یک از این افراد نقش مهمی در حفظ استقلال بیمار و مدیریت عوارض بیماری دارند.
وی درباره نقش فیزیوتراپی و توانبخشی توضیح داد: انجام تمرینات مناسب و برنامه ریزی شده می تواند به حفظ انعطاف مفاصل، کاهش سفتی عضلات، کنترل درد و حفظ عملکرد حرکتی بیمار کمک کند، البته این تمرینات باید زیر نظر متخصصان توانبخشی انجام شود تا از خستگی مفرط عضلات جلوگیری شود.
انصاری درباره مشکلات تکلم و بلع در بیماران ALS گفت: در برخی بیماران عضلات مربوط به تکلم و بلع نیز درگیر می شود و فرد به تدریج در تکلم یا خوردن و آشامیدن دچار مشکل می شود. به همین دلیل گفتار درمانی باید از مراحل اولیه بیماری شروع شود تا بیمار بتواند توانایی ارتباطی خود را برای مدت طولانی تری حفظ کند.
وی افزود: آموزش روش های صحیح بلع، اصلاح نوع و قوام غذا و نظارت بر وضعیت تغذیه بیمار از اهمیت بالایی برخوردار است. در مواردی که بلع به شدت مختل شده و خطر سوء تغذیه یا ورود غذا به دستگاه تنفسی وجود دارد، ممکن است از لوله تغذیه از طریق معده (PEG) استفاده شود.
این متخصص مغز و اعصاب با اشاره به مشکلات تنفسی بیماران گفت: در مراحل پیشرفته بیماری ممکن است عضلات تنفسی نیز درگیر شوند. در چنین شرایطی ارزیابی منظم عملکرد ریه بسیار مهم است و استفاده از ونتیلاتورهای غیر تهاجمی می تواند به بهبود کیفیت خواب، کاهش تنگی نفس و افزایش کیفیت زندگی کمک کند.
انصاری با تاکید بر اهمیت استفاده از فناوری های کمکی گفت: امروزه وسایل ارتباط الکترونیکی، نرم افزارهای هوشمند و وسایل کمک حرکتی می توانند به استقلال بیشتر بیماران و حفظ ارتباط خود با خانواده و جامعه کمک کنند.
وی خاطرنشان کرد: مهمترین نکته در مدیریت ALS، شروع مراقبت از همان مراحل اولیه بیماری است. هر چه زودتر مداخلات درمانی، توانبخشی، تغذیه ای و تنفسی آغاز شود، فرصت بیشتری برای حفظ توانایی های عملکردی بیمار و پیشگیری از عوارض وجود خواهد داشت.
دانشیار دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در پایان تاکید کرد: اگرچه ALS همچنان یکی از چالش برانگیزترین بیماری های عصبی محسوب می شود، اما پیشرفت های صورت گرفته در حوزه درمان و توانبخشی در سال های اخیر نشان داده است که می توان با برنامه مراقبتی جامع و چندتخصصی، زندگی باکیفیت تر و امیدوارکننده تری را برای بیماران فراهم کرد.
منبع : به گزارش میهن تجارت
