به گزارش خبرگزاری به گزارش میهن تجارت و به نقل از و به نظر می رسیدمعصومه هداوند با بیان اینکه هدف معاونت درمان تدوین و تحویل 445 بسته حمایتی است، اظهار داشت: تا پایان سال گذشته 36 بسته حمایتی به این بیماران تحویل شد که این بسته ها تا پایان خرداد به 45 بسته افزایش یافت. امسال و به 60 بسته تا پایان سال 2014. پشتیبانی می رسد.
وی افزود: تعداد بیماری های نادر شناخته شده در جهان 7 هزار مورد و تعداد شناخته شده آن ها در کشور 445 مورد با جمعیت تخمینی چهار میلیون نفر بوده است.
رئیس اداره بیماریهای خاص و دشوار رفتار وزارت بهداشت ادامه داد: پس از ابلاغ اساسنامه بیماری های نادر در سال 1401 و سند ملی این بیماری ها در فروردین 1402 توسط معاون اول رئیس جمهور، 27 بیماری خاص و صعب العلاج بسته خدماتی و حمایتی با پوشش مالی از وزارت بهداشت دریافت کردند. سلامتی در مرحله اول .
هداوند بیان کرد: در حال حاضر 107 نوع بیماری خاص و صعب العلاج با ارائه مدارک به کمیته های استانی از پوشش بیمه ای تبصره ماده 9 اساسنامه صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج بهره مند می شوند.
او ۱۱۱۰ دستگاه را توزیع کرد نبولایزر از طریق دفتر یونیسف برای بیماران CF در دولت سیزدهم خبر داد و گفت: از سال 1401 تاکنون 12 مرکز فوق تخصصی CF بزرگسالان راه اندازی و معرفی داروها انجام شده است. دورناز آلفا از خرداد 1402 برای این بیماران از صندوق بیماری های خاص انجام شده است.
رئیس اداره بیماریهای خاص و دشوار رفتار وزارت بهداشت با اشاره به اینکه 34 مرکز در کشور به کودکان CF خدمات رسانی می کنند، افزود: با توجه به تولید داخلی فاکتور هشت از مرداد 1402، دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو افزایش یافته است.
هداوند گفت: پوشش 100 درصدی تعویض مفصل در بیماران هموفیلی بدون سقف از دیگر اقدامات انجام شده برای حمایت از این بیماران است.
وی با اشاره به توزیع 1245 دستگاه دیالیز در دولت سیزدهم گفت: با افزایش تخت های دیالیز نسبت بیماران به تخت های دیالیز به 4.2 رسیده است که عدد ایده آل چهار است.
رئیس اداره بیماریهای خاص و دشوار رفتار وزارت بهداشت با اشاره به تدوین بسته حمایتی درمان هپاتیت C در سال 1402 گفت: در این راستا تفاهم نامه ای با معاونت بهداشت و معاونت امور پزشکی سازمان زندان های کشور منعقد شده است. کشور و بسته حمایتی هپاتیت B در سال 1403 تدوین شد که پس از تایید بیمه سلامت به آن اطلاع رسانی خواهد شد.
هداوند افزود: تدوین و ابلاغ بسته حمایتی اوتیسم از سنین هفت تا 12 سال در سال 1402 و تدوین بسته حمایتی از بیماران بالای 12 سال اوتیسم در سال جاری در دستور کار قرار گرفته است.
منبع : به گزارش میهن تجارت
