حجت الاسلام محمد زارعان در گفت و گو با خبرنگار به گزارش میهن تجارت اظهار کرد: این بیماری نادر و ناشناخته است که با درد و رنج همراه است و بر اساس آمارهای جهانی 4000 نفر در کشور به آن مبتلا شده اند. تاکنون بیش از 950 نفر از این جمعیت مبتلا به این بیماری هستند. و 350 نفر زنده هستند.
گفت که این بیماری الز، قسمتی از شایع ترین بیماری نورون های حرکتی است که گروهی از بیماری های پیش رونده اعصاب و عضله محسوب می شود و پس از ابتلا به آن شاهد از دست دادن تدریجی عملکرد عضلانی خواهیم بود، وی افزود: این بیماری پیش رونده می تواند بیمار را در یک دوره زمانی بین شش ماه شکست دهد. ماه و پنج سال آهسته. تدریجی
وی با بیان اینکه بر اساس میانگین جهانی عوامل ژنتیکی عامل 3 درصد مبتلایان به این بیماری و 97 درصد عوامل خارجی موثر بر این بیماری است، تصریح کرد: علائم اولیه ابتلا به این بیماری شامل ضعف و آتروفی در ناحیه است. ماهیچه های بازوها و پاها و اندام های فوقانی مانند ماهیچه های تنفسی، گلو و زبان.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران الز و نوروپاتی وی ادامه داد: انقباضات، اسپاسم و کبودی عضلانی، ناتوانی در تکلم، ناتوانی در برقراری ارتباط، اختلال تنفسی و بلعپرش بزاق در گلو و مشکلات بزاق و مخاط نیز از دیگر علائم اولیه این بیماری محسوب می شود. برای تشخیص این بیماری از آزمایشات عصبی و عضلانی و در صورت صلاحدید پزشک از بیمار استفاده می شود ام آر آی گرفته شده.
وی با بیان اینکه معمولا افراد مبتلا به این بیماری بیش از 30 سال سن دارند اما در گروه های سنی زیر 30 سال نیز موارد کمی از این بیماری مشاهده می شود، افزود: هنوز علل این بیماری مشخص نیست و عوامل محیطی یا آلاینده ها می توانند یکی از علل این بیماری باشند.
حجت الاسلام زارعان داروهای مصرفی این بیماری در ژاپن و آلمان تولید می شود اما شبیه سازی داخلی برای آنها انجام شده و تولید داخلی نیز دارند. در داروسازی تسریع می شود و به دلیل محدود بودن افراد مبتلا، گاهی تولید داروهای آنها در کشور متوقف می شود.
وی تاکید کرد: قرص و آمپول داخلی برای این بیماری وجود ندارد و داروهای ساخت خارج نیز در بازار سیاه عرضه می شود. قیمت تمام شده داروهای خارجی بسیار بالاست، از طرفی معادل داخلی آنها گاهی تولید نمی شود و خانواده ها توان خرید دارو از بازار سیاه را ندارند. ندارد
چالش های بیماران الز و نوروپاتی چیست؟
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران الز و نوروپاتی با تاکید بر اینکه تاکنون حدود 280 تا 300 بیمار مبتلا به الز در استان اصفهان شناسایی شده است، افزود: انجمن حمایت از بیماران الز و نوروپاتی تنها جمعیت حامی این بیماران در کشور محسوب می شود و سایر استان ها نیز به این انجمن مراجعه می کنند.
وی ادامه داد: این انجمن از آبان ماه سال 1396 به طور رسمی فعالیت خود را آغاز کرد و از ابتدا به ارائه خدمات در داخل و حتی خارج از کشور، ایرانیان مقیم ایران، کانادا و سایر کشورها نیز با این انجمن در ارتباط هستند و خدمات لازم را دریافت می کنند.
حجت الاسلام زارعان گفت: لیست تجهیزات توانبخشی برای افراد مشخص است اما یکی از چالش های موجود مدت زمان تهیه این تجهیزات است زیرا به دلیل کمبود بودجه و کمبود تجهیزات، چندین برابر تجهیزات مورد نیاز انجام می شود. در زمان لازم به دست بیماران نرسد. تعداد مبتلایان به این بیماری بسیار زیاد است و با وجود هزینه های بالای درمان، بیمار توان اجاره تجهیزات توانبخشی را ندارد.
وی بر لزوم آگاهی مردم از وجود این انجمن و خدمات آن و اشاره به زندگی بیماران الز وی بیان کرد: بیماران مبتلا به الز مثل شمع جلوی خانواده ذوب می شوند. اگر فرد مبتلا به این بیماری بتواند امروز 32 حرف را بگوید، شاید فردا این حروف به 28 حرف کاهش پیدا کند و کلماتش محدودتر شود.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران الز و نوروپاتی افزود: این بیماران به آرامی امکان پذیر است بلع آنها غذا را از دست می دهند و از مشکلات تنفسی رنج می برند. بیمار با الز او تمام حواس خود را دارد و هوشیار است، اما یک جوان 20 ساله ناگهان به یک جوان 120 ساله تبدیل می شود و کاملاً ناتوان می شود.
وی با تاکید بر اینکه در آخرین مرحله این بیماری فرد قادر به پلک زدن نیست اما همچنان متوجه تمام مسائل پیرامون خود می شود، تصریح کرد: دو چالش یک سطل آب یخ و یک مانکن به منظور حمایت ساخت کلینیک و انجام موضوعات تحقیقاتی برای این بیماری در سطح جهانی گسترش یافته است.
حجت الاسلام زارعان درباره روند درمان بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک وی گفت: تا امروز درمان قطعی وجود ندارد و داروهای گران قیمت و وارداتی برای این بیماری در بهترین حالت می تواند پیشرفت بیماری را به تعویق بیندازد و با این واقعیت مواجه هستیم که در حال حاضر درمان قطعی ای ال اس در دنیا وجود ندارد. “
گفت: ممکن است مریض باشد الز این بیماری از دهه چهارم و پنجم زندگی بزرگسالی رخ می دهد و اکثر افراد بین 40 تا 60 سال از آن رنج می برند. اگرچه هاوکینگ در اوایل دهه سوم زندگی تشخیص داده شد، طبق شواهد پزشکی، درصد کمی، حدود 10 درصد از این بیماری الز ارثی است و جنبه ارثی ابتلا به این بیماری بسیار نادر است، افراد مبتلا به این بیماری مانند سایر بیماری های خاص نیاز به خدمات دارند اما به دلیل عدم شناخت صحیح از بیماری کمتر به شرایط خاص بیماری توجه شده است. این بیماران
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران الز و نوروپاتی وی درباره جمعیت مبتلایان به این بیماری نادر و صعب العلاج گفت: طبق آمار بین المللی حدود چهار هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند. الز از این تعداد بیش از 950 نفر در این جمعیت مبتلا هستند و 350 نفر در قید حیات هستند. قابل ذکر است که تا دی ماه 1401 از 750 مورد مربوط به این بیماری، 280 مورد مربوط به اصفهان است. شده است.
وی گفت: شناخت این بیماری از سوی مردم و مسئولان امر ضروری است و خیران نیز تلاش های لازم را برای حمایت از این بیماران انجام می دهند. و میلیون ها نفر را مجبور می کند که دارایی خود را حتی برای خرید دارو بفروشند.
منبع : به گزارش میهن تجارت
