زخم هموفیلی بر تن رنجور بیماران

به گزارش خبرگزاری به گزارش میهن تجارت، بر اساس تعاریف علمی، هموفیلی نوعی اختلال خونریزی دهنده ارثی است و این بیماران اغلب با خونریزی های خارجی و داخلی درگیر هستند. به طور معمول، در مردان شایع تر از زنان است.

بر اساس تحقیقات علمی، علائمی مانند خونریزی غیرعادی، خونریزی داخلی، کبودی غیرمعمول و تورم و درد مفاصل از جمله علائمی است که در بیماران هموفیلی مشاهده می شود. علائم هموفیلی بسته به سطح فاکتورهای لخته شدن خون متفاوت است.

لازم است بدانید که خطرناک ترین نوع خونریزی در هموفیلی شدید، خونریزی مغزی است. خونریزی در مغز می تواند منجر به عوارض جدی مانند سکته مغزی، از دست دادن هوشیاری، تشنج و حتی مرگ در اثر فشار بر مغز شود و خونریزی شدید در مفاصل، دستگاه گوارش، دستگاه ادراری و سایر اندام ها نیز می تواند منجر به مشکلات جدی و خطرناک شود. .

بر اساس اعلام رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، حدود 14 هزار بیمار در سامانه هموفیلی کشور به ثبت رسیده که از این تعداد، 5 هزار و 550 بیمار هموفیلی کمبود فاکتور هشت، هزار و 892 مورد هستند. تلفن ویلبراند1200 مورد هموفیلی ناشی از کمبود فاکتور 9 و سایر اختلالات خونریزی، و 78 بخش انتقال خون در بیمارستان های دولتی خدمات انتقال فاکتور و سایر خدمات را ارائه می دهند. همچنین بیشترین شیوع این بیماری در استان های تهران، مشهد، شیراز، اصفهان، اهواز، زاهدان و البرز است و فاکتورهای انعقادی 100 درصد تحت پوشش بیمه قرار دارند.

زندگی طبیعی و باکیفیت بیماران هموفیلی به دارو بستگی دارد

امین افشار، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران که او نیز بیمار مبتلا به هموفیلی شدید استوی در گفت و گو با خبرنگار به گزارش میهن تجارت با بیان اینکه به طور کلی 13 هزار بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی در کشور شناسایی شده و تحت پوشش مرکز هموفیلی ایران هستند، گفت: و علاوه بر مرکز اصلی این مرکز واقع در تهران، 32 نمایندگی در سایر استان های کشور افتتاح شده است.

وی با اشاره به پیگیری مشکلات دارویی، درمان، مددکاری و مسائل حقوقی بیماران تحت پوشش مرکز هموفیلی، افزود: به طور معمول همه افراد مبتلا به بیماری های انعقادی را بیماران هموفیلی می نامند اما از نظر علمی کمبود فاکتور هشت. و نه را هموفیلی می نامند. بیماری های انعقادی انواع مختلفی دارند و هر بیمار با توجه به بیماری خود دارو مصرف می کند.

رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه داروهای بیماران انعقادی از پلاسما گرفته می شود، اظهار داشت: سطح دسترسی به دارو کمتر از استاندارد کشورهای پیشرفته است و بر اساس استاندارد جهانی، سطح دسترسی به دارو در کشور برابر با 2.8 و در برخی موارد 3.2 است و گاهی کمبود دارو باعث شده است که بیماران هموفیلی به تدریج دچار آسیب هایی از جمله آسیب های مفصلی شوند.

افشار با بیان اینکه موضوع سلامت باید در اولویت قرار گیرد، ادامه داد: اگر فاکتورهای انعقادی و دارو به میزان کافی در اختیار بیماران هموفیلی قرار گیرد، این بیماران مانند سایر افراد عادی زندگی و کار خواهند کرد و زندگی عادی خواهند داشت. بهترین روش درمانی برای بیماران هموفیلی این است که بیماران در فواصل زمانی مشخص دارو دریافت کنند و دریافت فاکتورهای مورد نیاز فقط بر زمان خونریزی متمرکز نباشد.

دسترسی عادلانه برای همه؛ شعار امسال روز جهانی هموفیلی

وی با بیان اینکه زمانی که دارو در اختیار بیماران هموفیلی قرار نگیرد، شاهد مشکلاتی مانند تعویض مفصل، ناتوانی و مشکلات در ابعاد مختلف زندگی این بیماران خواهیم بود، گفت: مهم است که هزینه خسارات بعدی ناشی از کمبود دارو هم برای بیماران است. باید در نظر گرفته شود و فقط بر هزینه های دارو متمرکز نشود.

رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه شعار انتخاب شده برای روز هموفیلی امسال بر اساس شعار فدراسیون جهانی «دسترسی عادلانه برای همه» بوده است، افزود: به عنوان فاصله بین زندگی بیماران هموفیلی از مراکز استان ها افزایش می یابد، دسترسی آنها کاهش می یابد و بیمارانی که برای تهیه دارو از مناطق دور به مراکز استان ها مراجعه می کنند، با مشکلات زیادی مواجه می شوند، بنابراین شعار عادلانه اهمیت دارد. دسترسی برای همه در این زمینه محقق می شود.

افشار با بیان اینکه زنجیره توسعه دسترسی بیماران به فاکتورهای مورد نیاز، دسترسی عادلانه به دارو را برای همه بیماران مهم است، تصریح کرد: باید دانست که عدم دریافت فاکتورهای خونی حتی می تواند منجر به مرگ بیماران هموفیلی شود. برخی از بیماران مبتلا به هموفیلی حدود شش ماه است که دارو مصرف می کنند فیبرینوژن آنها داروی حیاتی را دریافت نکرده اند.

وی با اشاره به اینکه به غیر از عوامل 8 و 9 که بیشتر به عنوان بیماری های مردانه شناخته می شوند، سایر بیماری های انعقادی نیز زنان را مبتلا می کند، تصریح کرد: خونریزی زنان مبتلا به هموفیلی در دوران قاعدگی قطع نمی شود و خونریزی بیش از دو هفته ادامه دارد. نشان می دهد که این موضوع مشکلات زیادی را برای بیمار به همراه خواهد داشت و باید در این راستا به آگاهی ها توجه شود.

شناسایی حدود 13 هزار بیمار اختلال انعقادی در کشور

احمد قویدل، مشاور مدیرعامل مرکز هموفیلی ایران وی در گفت و گو با خبرنگار به گزارش میهن تجارت اظهار کرد: مرکز هموفیلی ایران از بدو تاسیس به همت موسسان به عضویت فدراسیون جهانی هموفیلی درآمد.

وی با بیان اینکه خدمات رفاهی، اجتماعی و پزشکی از طریق مطب های این مرکز به بیماران تحت پوشش هموفیلی ارائه می شود، تصریح کرد: بزرگترین دستاورد این مرکز مرکز جامع درمان هموفیلی در ایران است و آزمایشگاه های این مرکز یکی است. از آزمایشگاه های مرجع تشخیص بیماری های وزارت بهداشت. خونریزی دارد.

مشاور مدیرعامل مرکز هموفیلی ایران با اشاره به اینکه سه مرکز آزمایشگاهی در کشور امکان تشخیص بیماری های هموراژیک را دارند، تصریح کرد: تنها مرکز آزمایشگاهی و درمانی متعلق به مرکز هموفیلی ایران زیر نظر انگلیسی ها است. موسسه نظارتی که به طور مستمر بر کنترل کیفیت آزمایشگاه نظارت دارد. مسئول است

قویدل با اشاره به شناسایی حدود 13 هزار بیمار مبتلا به اختلال انعقاد در کشور، ادامه داد: همه این بیماران دارو مصرف نمی کنند و برخی از آنها بیمارانی هستند که فقط شناسایی شده اند تا در مواقع اورژانسی با خطر جدی مواجه نشوند. . اساس آن جلب توجه مردم به بیماری های خونریزی دهنده بوده است تا بتوان بیماران مبتلا به این بیماری ها را شناسایی کرد.

سیستان و بلوچستان رتبه اول مبتلایان به اختلال انعقادی فاکتور 13

وی با بیان اینکه اگر خونریزی ماهانه زنان بیش از یک هفته طول بکشد و شدت آن بیشتر از حد معمول باشد، احتمال ابتلای زنان به بیماری های انعقادی وجود دارد، گفت: شعار «یک هفته کافی است» برای اطلاع رسانی به زنان و دختران مطرح شده است. برای بیماری های انعقادی در نظر گرفته می شود تا توجه آنها به این موضوع جلب شود.

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه ازدواج های خانوادگی منشأ ابتلای فرزندان به اختلالات انعقادی بدون توجه به بیماری های ژنتیکی یا ارثی است، افزود: اختلال انعقادی عامل 13 یکی از نادرترین اختلالات است. در جهان. اما استان سیستان و بلوچستان از نظر داشتن افراد مبتلا به اختلال انعقادی فاکتور 13 که ناشی از ازدواج های خانوادگی در این استان است رتبه اول را دارد.

قویدل با اشاره به ارائه انواع خدمات اجتماعی، رفاهی و آموزشی توسط مرکز هموفیلی ایران به بیماران تحت پوشش افزود: یکی از مهمترین اقدامات انجام شده آموزش در زمینه هموفیلی به بیماران و خانواده های آنان است چرا که هر چه بیشتر می شود. آگاهی بیماران هموفیلی و اگر اطرافیانشان در این زمینه بالاتر باشند، بیماران هموفیلی کیفیت زندگی بالاتری خواهند داشت.

وی با بیان اینکه روز هموفیلی بهانه ای برای توجه مسئولان کشورها به چالش های این بیماران و افزایش آگاهی مردم جامعه نسبت به هموفیلی است، خاطرنشان کرد: در این راستا هر ساله فدراسیون جهانی اقدام به برگزاری یک برنامه می کند. کمپین چراغ قرمز و کمپین چراغ قرمز در میادین. نمادهای شهری و آثار تاریخی نورپردازی می شود و طی سال جاری شاهد اجرای این کمپین در سراسر کشور خواهیم بود و ایران یکی از کشورهای موفق در زمینه ارائه خدمات به درمان بیماران هموفیلی است.

به طور کلی داشتن فعالیت هایی مانند شنا، دوچرخه سواری و پیاده روی به صورت منظم، خودداری از مصرف مسکن و قرص هایی مانند آسپرین و ایبوپروفن یکی از مواردی است که بیماران هموفیلی باید رعایت کنند و همچنین اطلاع رسانی به خانواده و اطرافیان از این بیماری و مراقبت های پیشگیرانه از جمله مواردی است که باید مورد توجه قرار گیرد.

به گفته متخصصان، برخی از بیماران هموفیلی نیاز به تزریق منظم فاکتورهای خونی اصلاح شده دارند و در برخی موارد، داروهایی مانند آنتی فیبرینولیتیک (پسندیدن آمیکاپرون) و اسیدهای آمینه (مانند اسید آمینوکاپروئیک) برای کنترل خونریزی استفاده می شود.